2002년KBS 병원24시 프로그램 인터넷 게시판에 `유리 같은 아이` 라는 제목으로 조심스레, 그러나 간절함이 담긴 글이 하나 올려졌다.
"딸아이가 선천성 면역 결핍증이라는 진단을 받았는데, 희귀병이라 의사조차도 치료 방법을 모른다고 합니다. 병원24시는 희귀병에걸린 사람들도 많이 출연한 걸로 알고있는데 혹시 같은 병을 가진 사람을 치료한 적이 있는지요."
아이의 잔기침 소리에도 밤잠을 설치는 것이 부모 마음일진데 하물며 의사들이 치료 방법조차 제대로 모르는 휘귀병이라니. `병원24시`관계자의 대답 역시 처음 듣는 병명이라는 것이었다.
대신 방송사 측은 아이를 방송에 출연시키자는 제의를 했다.
혹시 방송을 보고 같은 병을 가졌거나 치료 방법을 알고 있는 이들이 있다면 연락을 해오지 안겠냐는 희망에서였다
그렇게 신원경(6세)이라는 작고 예쁜, 천사같은 아이가 세상에 알려졌다.
원경이의 정확한 병명은 `하이퍼 아이지엠 증후군`(Hyper IgM Syndrome, 선천성면역결핍증). 사람의 몸이 아팠다가 나을 수 있는 건 우리 몸속에가득 찬 피 속에 밖에서 들어오는 나쁜 병균에 대해 싸워 이겨낼 수 있는 세포(항체)들이 있어서인데, 이항체는 한 가지로 만들어진 것이 아니라 `아이지에이`(IgA), `아이지디`(IgD),
`아이지이`(IgE),`아이지지`(IgG), `아이지엠(IgM)등이 골고루 합쳐져야만 그 힘을 낼수 있다.
그런데 원경이는 태어날 때부터 이중 `아이지엠(IgM)`이 다른 나머지 것들보다
너무 많아 병을 이겨내는 항체를 만들지 못한다.
그래서 감기나 몸에 작은 상처가 나도 위험할 수 있다.
마치 개지기 쉬운 유리처럼. 피아니스트의 큰 꿈을 품고 있던 대학 시절 친구의 권유로 잃었던 신앙을 다시 되찾게 된 원경이의 엄마 문희정 씨는 교회에서의 인연으로
대학 졸업 후 바로 결혼을 하게 됐다.
엄마의 예술적 끼를 고스란히 이업ㄷ은 원경이는 걷기 시작하면서부터 TV의 CF를 따라하며 연예인을 꿈꿔왔고, 4살이 됐을 때 본격적으로 연기스쿨에 다니게 됐다.
갑작스런 진단 "하이퍼 아이지엠 증후군"
각자의 비전을 품고 희망에 부풀어있던 원경이네 가족은 갑작스런 진단에 모든 것을 내려놓아야 했다.
희정 씨의 피아니스트 꿈도, 연예인이 되겠다던 원경이의 꿈도 내려 놓아야했다.
하이퍼 아이지엠 증후군 환자가 세계적으로 다섯 손가락 안에 드는 그야말로 희귀 난치병이니 국내에서 같은 증세를 가진 이를 만나기는 커녕 치료조차 제대로 할 수 없었다.
"의사조차도 명확한 처방전 하나 못 써주는데, 제가 할 수 있는 일이라고는 딸아이를 위해 집 안에서만 생활하는 것뿐이었어요."
최대한 주변을 깨끗하게 하고, 아이가 다치거나 아프지 않게 해야 한다는 생각에 세상과 격리된 생활을 할 수 밖에 없었다는 모녀.
다행히 방송을 보고 서울대병원에서 연락이왔다.
"하이퍼 아이지엠 증후군"에 대한 치료방법은 아니엇지만, `면역`을 전공한 의사가 있다는 것이다.
그것만으로도 감사했다. 서울대병원에서 처방해준 항생제를 통해 얼마간은 면역체가 생성된 채로 살수 있어 드디어 감옥 아닌 감옥 생활에서 해방되었다.
그러나 반가움도 잠시, 희귀병이니 의료 보험이 될 리가 만무했다.
1년여 동안 희정 씨의 눈물겨운 노력 끝에 원경이는 드디어 5가지 종류의 병에만 적용된다는 의료보험 1종의 혜택을 받을 수 있었다.
"처음에는 아이가 갑자기 열이 나거나 고통을 호소하면 어찌해야 할지 몰라 무작정 병원으로 뛰어갔습니다.
응급실 당직 의사들과 싸운 적도 많았지요,`
누구보다 아이의 상태를 잘 아는 희정 씨가 당직 의사들에게 이런저런 설명을 해줬지만, 그 병에 대해 알리 만무한 그들은 자신들이 배운 대로 이것저것 검사를 실시하곤 했다.
보이지 않는 혈관을 찾아 아이의 살을 이리저리 찔러대는 모습을 보며 희정 씨는 스스로 아이를 보호하기로 결심했다.
"이제 저도 반의사가 다 됐답니다. 병원의 체열기구와 똑같은 걸 사놓고, 저 스스로 기준을 정해놓고 8도나 8.5도 이상이면 해열제를 먹인다거나 어느 기준이상이 되면 담당 의사에게 곧바로 연락핮. 그나마 방송을 통해인연을 맺은 의사 선생님이 이제는 주말에라도 원경이가 입원했다는 연락을 받으면 곧바로 달려와 주시니 얼마나 감사한지 몰라요." 모두가 알고 있는 아픔이 아니라 원경이의 몸 내부에서 진행되는 작은 움직임과 고통을 찾아내야 하깅 늘 새로운 상황을 걱정해야 하지만, 그 때문에 참고 인내하는 법을 배우게 됐다는 희정씨.
"소원천사"를 꿈꾸는 원경이
원경이를 보내주신 것과 그로 인해 보여주시는 하나님의 역사하심에 늘 감사함으로 살아가는 그에게 작은 바람이 있다면 역시 더 이상 원경이가 아프지 않는 것, 아니 원경이가 하고 싶은 일을 하며 지금처럼 만이라도 활동하는 것이다.
첫 방송이 나간 후 3년이
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