이 세상에서 자식이 장애아라는 사실을 쉽게 받아들이는 부모는 아무도없다.
이것은 어느 날 갑자기 사고를 당해 자신이 장애인이 되거나 질병 등으로 죽음을
선고받는 경우보다 훨씬 더 감당하기 힘들다. 보통 장애아 부모들이 자식이 장애를 인정해가는 과정을 멀쩡하던 사람이 불치병이란 진단을 받은 후 죽음을 맞이해가는 정서
변화를 설명한 퀴블러로스의`죽음의 5단계`에 비유한다.
첫 번째는 자식이 장애를 가졌다는 진단에 충격과 함께 "아니야, 그럴 리가 없어""뭔가진단이 잘못됐어"라며 아이를 안고 이병원 저 병원을 전전하는`부정`단계다.
두 번째는 "왜 나에게 이런 일이" "이건 내예정에 없어"라며 알 수 없는대상에 `분노`
를 느끼며, 특히 엄마들은 혹시 자신이 임신 중에 무엇인가 잘못해서 그런것은 아닌가라는 `죄책감`에 시달리는 단계다.
세 번째는 자식의 장애를 인정하기 보다극복하고 말겠다며 적극적인 치료와 교육에 나서는 `타협`의 단계다.
네 번째는 장애 극복에 대한 강한 의지에 미치지 못하는 교육효과,가중되는경제적부담
무엇보다 `내 자식이 장애아`라는 것을 인정해야 된다는 심리적 갈등을 겪는 `우울`
단계다.
다섯 번째 `순응`의 단계에서야 비로소 부모는 아이의 장애를 인정하고 그것을 생활의 일부로 받아들이게 된다
장애아 부모으 정서 변화가 죽음을 맞이하는 정서변화와 일맥상통한다는 비유는 이들의 아픔이 어느 정도인지를 가늠할 수 있게 한다.
이것은 우리 부모들이 비장애인이며, 태어나서 지금까지 살아오면서 단 한번도 자애를
염두에 둔 적이 없고 장애에 대한 정보도 없었기 때문이다.
즉 장애야 부모로 사는 방법을 한순간이라도 염두에 둬 본 적도 없는데 장애아 부
모가 돼버린 것이다,
그러나 아이와 자신을 위해서 장애아 부모로서 사는 법을 배워야 된다.
실제로 장애인 단체나 복지시설 등에서 부모 교육을 실시하고 있고, 다양한 프로그램이 있다, 이들 프로그램은 특히 장애아 부모들에게 자녀가 불쌍하다고 해서 너무
집착하지 말고 하나의 가치 있는 인간으로 인정, 그에 맞는 교육을 실시할 것을
강조하고 있다. 장애아 부모는 자녀를 키우면서 사회적 편견과 몰이해 등으로 비장애
자녀를 둔 부모보다 수천만 배 고통을 더 겪겠지만 자녀가 사회에서 타인과 함께
살아갈 수 있도록 일관성 있는 모델을 제공하도록 계속노력해야 된다.
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